発症後３年

２０１７年２月。
急性脳症を発症して３年が経過しました。

この頃のリンリン（４歳２ヵ月）の状態をまとめてみました。


●身体面
・生活に必要な基本動作は問題なく出来るようになった。
・自転車はコロ付きで練習中！
※平坦な道はゆっくり進むが、坂道はマダ進めない。
・持久力（体力）がついてきた。
　体重：14.2kg
　身長：96.6cm
身体面は生活に支障のないレベルまで成長している。

●知能面
・生活面での対話に関する理解力は年齢相応に出来ている。
・色の認識は出来ている。
※色の名前も年齢相応の数が言える。
・数の認識（１～１０くらいまで）が出来ている。
※数えるだけなら２０までは言える。
・左右の認識はまだ曖昧。
・２０ピースくらいのパズルが出来るようになった。
・神経衰弱（カード）は年齢相応に出来ている。
・発語は増えてきたが、語彙は少ない。
※発音は悪く、喃語も多い。
知能面（特に発語）だけ見ると、実年齢よりやや低いレベルか!?

●生活面
・服、クツの着脱は問題なし。
※服のボタン（ジッパーも）を留められるようになった。
・トイレトレーニングは終了！
※日中はOKだが、保育園のお昼寝ではお漏らしが多い(:_;)
・箸での食事は出来る！
※気を抜くと握り箸(/_;)
・最近はヨメのiPhoneのツムツムがお気に入り！
※静かな時は大体ツムツム中(>_<)
・自分の想いが通らない時は、座り込んで足をバタバタ(>_<)
※年齢相応のアピール!?
・プリキュアのリコちゃんが好き！
生活面では全体的に落ち着いた行動がとれる。



やはり明確に遅れているのは言語力。
発音も悪いが、使用語彙も少ない。
これは保育園の同学年の子を見ても明らかだ。
言葉を教えるという「意識」を持って、会話に臨まなければならない。


園生活は、すごく楽しそうに過ごしているようです。
迎えに行くと、オトモダチと楽しそうに遊んでいます。
園で助けていただいている先生や、オトモダチに感謝です。






ユキあそび　たのし～い！！！

４年！ ともうすぐ３年

１２月２７日・・・それは、リンリン ４歳の 誕・生・日でした！



今年は大好きな トトロとメイちゃん！


リンリンが家族の一員となって４年が経過しました。


月日が経過するのは早いもので、リンリンとの生活も４年が経ちました。
リンリンもシッカリ我が家の一員（というかボス気取り）です(^^♪
※チョーナン＆ヂナンとも対等にけんか（言い合い）をします。
※っていうか、チョーナン＆ヂナンも相手が４歳児なんだから、譲るトコは譲ろうョ(*_*;


最近は、チョットお姉さんの自覚も出てきたのか、「勉強してネエネエになったら、学校に行く！」と言っています。
リンリンなりの目標がキチンとできている！ということでしょうか？
とても楽しみです(^^♪


現在はリンリンが抱えている障害の問題もありますが、何より本人がイチバン頑張っています。
成長のスピードも通常のお子さん達とは違うかもしれませんが、家族全員が温かく見守り、手助けしていけたらと思います。


チョーナン＆ヂナンには本当に感謝ですm(__)m
リンリンは彼らの遊びから、色々なシゲキを受け、たくさんのことを吸収しています。
ボクやヨメでは中々できないことです。
これからも仲の良い遊び相手になってくださいネ(^^)/



今年のクリスマスプレゼントはシルバニアファミリー！！！




さて来月ですが、リンリンが急性脳症を発症して３年が経ちます。


今では少しずつですが、気持ちが前を向いて進んでいるように感じます。


モチロン、リンリンの発熱時は今でも一気に緊張が高まります。
チョーナン＆ヂナンも、あの時（当時 チョーナン小４、ヂナン小２）の痙攣は鮮明に覚えているようで、リンリン発熱時はとても不安になるようです。


ただ、チョット前までは「なぜリンリンが・・・」「もし病気をしてなかったら・・・」など、色々な想いや葛藤が心を覆い、悶々とすることも多くありました。


しかし、リンリンはそんなことは全く思いません。


発症後（退院後）は、思い通りに体は動かず、立つことも歩くことも、発症前にできていたことがほとんどできなくなっていました。



退院後１週間：つかまり立ちもうまくできないけど何度もトライ！


それでも、前を見て、ただ前を見て、体を動かそうと脳に働きかけ、脳が指令を出し続けました。


あの姿を思えば、ボク達が想いを寄せる方向は自ずと決まってきます。


ボクの上司が昔に言っていた、モットーを思い出します。
「前傾姿勢！」
・何事も前傾姿勢で取り組め！
・倒れても前に倒れて、一歩でも近づけ！

当時は何気なく聞いていた言葉ですが、今ではその意味が良く分かります。
それは、リンリンが「前傾姿勢」で実践してくれているからです。


やはりリンリンから色々なことを学びます(^-^;
ヨシ！来年もリンリンからたくさんのことを吸収し（え？逆？？）、お互いに大きく成長していこう(^^)/

発表会！

師走の時期となり、我が家はドタバタまっしぐら(>_<)


１０月からボクの仕事（役職）が変わり、慣れない仕事に翻弄される日々(/_;)
同僚に迷惑をかける日々(>_<)


そして１１月中旬には、体調を崩したバーさんが急逝した。
９１歳だった。
また家族から１人逝ってしまった。


そんなドタバタ真っ最中、待ちに待ったリンリンの発表会が１２月上旬に開催されました。
きっとバーさんも天国から応援していたに違いない(^^)/


今年はリンリンが園児になって、２回目の発表会となりました。
昨年に比べ演技や合唱など、より複雑に、そして時間も長くなりました。


クラスが上がるにつれ、やること成すこと全てがより複雑になります。
もちろんクラスの子供たちも、それぞれの成長があります。
発表会や運動会は、そんな子供たちの成長を再確認できる機会でもあります。



さてリンリンが在籍する【うめ組】さんは、

【劇あそび】
：日本昔話 さるかにがっせん

【遊戯】
：おどるポンポコリン（ダンス）

【楽器あそび】
：証城寺のたぬきばやし

の３つのプログラムを頑張って披露！
もちろん、リンリンもフル出場(^^)/


昨年もみんなの演技についていけるか不安だったのですが、今年は・・・。
やはり不安で・・・(^^;

そんな、ボク達の不安はヨソに(^_-)-☆
リンリンは日頃の練習の成果を存分に発揮していました。

周りのオトモダチも、目がキラキラ輝いていました。
※日頃の練習は、もっとギラギラ輝いていたそうです(^_-)-☆
※本番は皆さん、ご緊張なされていたそうです。

昨年に比べ、演技時間も長くなったので、集中力がチョット途切れる場面もありましたが、最後まで何とかやり切ることができました！


【劇あそび】
：日本昔話 さるかにがっせん

「かにどん、かにどん、どこいくの～」

３人のさる役（リンリン含む）のセリフ、最高！！！
今年の流行語大賞に決定！
今年の漢字は「猿」に決定！



あっぱれ！！！リンリン　よくやった






さるかにがっせん！
わたちは さる よ




ダンスは速くて難しかったわ(*^^)v




真ん中で頑張って歌ったわョ(^^♪

ＳＴ ③

最近のＳＴ お勉強シリーズ！
（2016.5 - 2016.10）

リンリンのお勉強の内容をチョットご紹介！！！



●まず、ＳＴが始まる前に先生から質問タイム！
　今日の朝ごはんは何を食べたの？
　（誰と）？
　今日はパパ（ママ）はどこにいるの？
　兄ちゃん達はどこに行ったの？
など、今日の直近の出来事をどれだけ言えるか（覚えているか）の確認。
　
　※割と朝ごはんは覚えていないことが多い(?_?)　



●色と大小の認識（理解力と観察力）
　（大きい赤いぼうし）
　（小さい赤いぼうし）
　（大きい黄色いぼうし）
　（小さい黄色いぼうし）

　「小さい」「赤いぼうし」はどれ？
　「大きい」「黄色いくつ」はどれ？



●３語文の認識（理解力と観察力）
　（ママがリンゴを洗う）
　（姉ちゃんがバナナを食べる）　
　（兄ちゃんがリンゴを洗う）
　（パパがバナナを食べる）
　など、似たようなカードが６枚くらい。

　「パパ」が「バナナ」を「食べる」 はどれ？
　「ママ」が「リンゴ」を「洗う」 はどれ？
　
　※これはうまくできない(/_;)
　※キーワードが増えてくると難しいようだ。



●パズル（形の認識と観察力）
　７ピースぐらいで、様々な形をしたもの。
　単純な四角や丸をはじめ、チョット複雑な台形や多角形など。
　
　※キチンと出来る → 観察力がついてきた(^^)/



●お友達はど～れ？（関連付けと発音）
　・花　　　　　　・ろうそく
　・ケーキ　　　　・手袋
　・足　　　　　　・じょうろ
　・ジュース　　　・線路
　・手　　　　　　・コップ
　・電車　　　　　・スコップ
　・バケツ　　　　・靴下
　・歯ブラシ　　　・歯磨き粉

　「花」の友達はど～れ？「じょうろ」
　「手」の友達はど～れ？「手袋」
　答えは「指差し」ではなく、キチンと口で答えさせる。

　※ほとんど答えられるが、やはり発音が悪い(/_;)




【８月 リハビリ総合実施計画書】

●基本動作（身体面）　　　　可　
●移動手段　　　　　独歩（要見守り）
●上肢機能　　　　　巧緻性　不十分
●社会適応（指示理解）　　　可
　　　　 （有意語の表出）　有
　　　　 （言語やりとり）　不十分
　　　　 （対人関係）　　　良好

【目標】
コミュニケーションの向上・発声発語器官運動の練習。

【プログラム】
種々の語彙拡大・概念・文理解 を進め、文レベルの発語や構文力の向上を促す。
発声発語器官運動の練習を行い、発語明瞭度の改善に繋げる。

【状態】
自己経験を伝達することが、とても多くなってきました。
発音については、言語力の伸びを見ながらアプローチしていきたいと思います。





パパ描いたぁ～

芸術の秋！

朝夕の気温もグッと下がり、肌寒さも増してきた今日この頃！
秋まっしぐら！です。


そして・・・、そう！
秋といえば・・・、
パンツの秋（えっ！違う？）

リンリンの最近のお気に入りはミッキーのパンツ！
ミッキーのパンツを選んでは、
「かあいい？（かわいい？）」
を連発(-_-;)


そして、
チョット小さくなったパンツは、
「これちっちゃい、（ももに）あとがつく！」
と言って、はこうとしません。

チョットだけ、おしゃれにも目覚めてきた、おじょーちゃまです(^^♪



そしてもうひとつ。
そう！！！
秋といえば・・・、芸術の秋！

先日、市の美術展覧会に行って来ました。
リンリンの通う保育園から、団体作品を出展したとのことでした。

※運動会で披露した遊戯の一コマを、作品として作ったようです。



タイトル【龍】



わ・た・ち　(^^♪


最近はお絵かきもするようになり、
「これパパ！」
と、プレゼントしてくれます。


芸術の秋まっしぐらのリンリンです
(^_-)-☆




動物園にも行ったよ
※保育園の遠足にて

運動会！！！

やって来ました！

９月と言えば運動会(^^)/

我が家で対象となる運動会は、保育園 / 小学校 / 中学校 の３つで、３週連続で子供たちも親も ドタバタ(>_<)ドタバタ(*_*;



３週とも天気に恵まれ、子供たちの成長を実感できる良い運動会になりました！




中学校で初めての運動会となったチョーナンは、迫力の演技や競争を！




ヂナンは力強い組体操や、白組代表のリレーを！！






リンリンはかわいい演技や障害走を！！！



それぞれが精一杯(^^♪

みごと！みごと！の演技や競争を披露してくれました！

我が子なりの成長を実感することができました(^_-)-☆
※ボクは体力の衰えを実感することができました(/_;)



さぁ！来年も運動会３連続！！！
※体鍛えとこっっっ

急性脳症と遺伝①

チョット話が遡りますが、リンリンが急性脳症になり、県内大学医学部付属病院に入院していた時、なぜ脳症になったのか尋ねたことがありました。


その時の主治医の返答は、

「良く解っていないのが現状です。
　キッカケは突発性発疹で間違いないのですが・・・。
　
　ヒトヘルプスウィルス感染による突発性発疹は、殆どの子供が乳幼児期に罹ります。
　その中のほんの一握りの子供が、急性脳症を発症しているのですが、なぜその一握りなのかは解っていません。」

というものでした。　


※脳症には色々な種類があるようですが、リンリンは突発性発疹 →痙攣重責型（２相性）急性脳症 を発症しています。
　何かしらの感染症から急性脳症を発症するようですが、痙攣重責型（２相性）急性脳症は、突発性発疹を契機に発症するパターンが多いようです。
　また、痙攣重責型（２相性）急性脳症の予後は、そのほとんどに軽～重程度の後遺症を残すようです。


結局のところ、発症経緯や治療法などはある程度解ってきているようですが、肝心な予防法は解っておらず、早期発見/早期治療に頼らざるを得ないのが現状のようです。
※現時点で、発症直後の発見は医学的に難しいようです。
　

しかし、研究は進められているようで、現在のリハビリ病院の主治医からこんな申し出がありました。

「リンリンちゃんの急性脳症に関わる遺伝子調査をしたい。
　遺伝的になり易い体質があるのか？
　急性脳症の発症予防、または早期発見のために調査の協力をしてもらえないか！！」

願ってもない申し出だった。
リンリンの情報で、少しでも脳症の解明や予防に役立てられたら！　
と思い、ボク達は「お願いします！」と即答した。
※調査/研究は、東京大学大学院医学系研究科で実施



その調査結果を先日聞くことができました。
※調査結果は随分前から届いていたようでしたが・・・、聞くの忘れてました(^^;)


「リンリンちゃんは、急性脳症を発症する子の多くが持っている遺伝子パターンとは、違うものでした。」
こんな調査結果でした。

発症し易い遺伝子パターンがあるようです。
しかし、そうでない遺伝子パターンでも発症するようです。
※難しい説明でしたので、かなり要約してます(/_;)

つまり、傾向は掴めてきているが、特定には至っていない。
これが現状のようです。





でもこんな研究がキチンと進められているんだなぁ！
研究が進んで、脳症が風邪みたいにすぐ治る！
いつか、そんな日が来ればいいなぁ！

「希望はある(^_-)-☆」
リンリンの笑顔がいつもそう言う





ぶ～！
わたち ガンバってるもん！！！

夏休み家族旅行②

熱い暑い夏休みですが、少し一息リラックス。
我が家では毎年恒例の、夏休み家族旅行に行って来ました。


今年は広島県呉市 大和ミュージアム 経由 愛媛県は鈍川温泉〜道後温泉 コースをチョイス！！！


「美人の湯」 鈍川温泉を満喫した後は、道後温泉へ！

と、その前にチョコっと寄り道。


とべ動物園に！！！

ペンギュイ～ン
暑いのは動物達もみんな一緒



さて、やって来ました！道後温泉！！！





「千と千尋の神隠し」 のモデルとされる道後温泉本館は雰囲気バツグン！

神の湯に入りましたが、たくさんの人だかりでゆっくり満喫できず(:_;)
しかし、歴史の重みはヒシヒシと感じることができました。


本日の宿 【谷屋】にて


とっても感じの良い、五つ星の宿でした



鈍川温泉と道後温泉を満喫したあとは、松山城に寄って帰路に就きました。


城マニア ヂナンは大興奮


ひと時のリラックスタイム！
今回もよい思い出となりました！！！

夏休み家族旅行①

熱い暑い夏！


そして今年もやってきた地獄？の夏休み！
宿題や自由研究に追われるのは・・・なぜかボクとヨメ(?_?)


さて、そんな夏休みですが、少し一息リラックス。
我が家では毎年恒例の、夏休み家族旅行に行って来ました。


今年は広島県呉市 大和ミュージアム 経由 愛媛県は鈍川温泉〜道後温泉 コースをチョイス！！！



まずは大和ミュージアム！


チョーナン＆ヂナンは思った以上に、ミュージアムに釘付け。



戦争を知らないボク達の世代は、こういった場所でしか当時の様子を知ることができない。

特にチョーナン＆ヂナンの世代は、こんな時代があったということを新鮮に感じるのかもしれない。

いずれにしても、日本国が、そして日本人が、同じ過ちを犯さないためにも、語るべきは語り続け、後世に伝えていかなければならないんだなぁ とマジメに思いました。




※そういえば、ボクのジーちゃんは、戦艦大和を作りに呉市に行った って言ってたなぁ。
若かりしジーちゃんが、この地で戦艦大和と関わりがあると思うと、何だか感慨深いなぁ。




ワタチはイッパイ走ったわよ



貴重な時間を大和ミュージアムで過ごした後は、しまなみ海道を経て、目指すは鈍川温泉！

鈍川温泉には、18時過ぎとチョット遅めの到着。

鈍川温泉は、道後温泉・本谷温泉とならぶ、伊予の3湯と言われる名湯

ラドン含有量が多く、「美人の湯」 と言われています。

時間も時間だったので、まずは郷土料理をいただき、その後入湯！

トロットロ ヌルヌルの湯は、体にまとわりつく感触が今までの温泉ランキングで1番
※あくまで個人的な感想ですョ(笑)





郷土料理と美人の湯で疲れを癒した後は、道後温泉だっ！！！

知能検査！・・・の結果

先日、定期診察に行ってきました。

定期診察は、主にリンリンの経過や状態、リハビリの状況などについて話をします。

今回はそれらに併せて、以前に実施した知能検査の結果を聞いてきました。


結果から言うと、指数は『９２』ということでした。

主治医の先生からは、まさかの「ＳＴをやめましょうか？」発言(?_?)

えっ？マジで？
理由を尋ねると、
「数字だけ見ると、知能的には正常の範囲内で、『急性脳症の後遺症はなし！』という判断になります。」
ということでしたが、ボク達はあまりにも納得できず・・・。

現在のリンリンは発語に関することがかなり低いレベルにあり、明らかな後遺症だと感じているからです。

たしかに最近は有意語も増えてきたものの、明瞭度は低く、親のボク達でも『何を言っているのか？』良く解らないことが多々あります。
※本人は一生懸命話しているのですが、キチンとした発音にならず喃語化しているのです。

当然第三者が聞いたら「？？？」な感じだと思います。

リンリンも、自分がうまく話せないのが分かっているのか、あまり面識のない人には話そうとしません。
※ボク達が1番心配しているのは、リンリンが劣等感を持ち、自信を喪失して、意欲をなくしてしまわないだろうか?ということです。


そんな話をしたところ、先生も気になったのか、その場で構音検査を実施してくれました。

構音検査は、先生が言う色々な発音を混ぜた言葉（主に動物や食べ物の名前）をリンリンにも言わせ、きちんと音が作れているかを確認していきます。
「不明瞭な発音が多いですネ。やはりＳＴの継続が必要です。」



そんなこんなで、今まで通りＳＴを継続していくことになりましたが、今回の知能検査と定期診察で良く解ったことは、リンリンは『黙っていれば普通の子』という、チョットした誤解を招きやすい状況にある(:_;)ということです。

もう一つ、検査結果はあくまで３才２ヵ月時点の結果であり、将来を保証する何モノでもありません。

年齢が上がるに連れ、していく事もより多く、より複雑になります。


まっ、リンリンなりに成長していけばいいんだけど・・・、でも伸ばせるならできる限り伸ばしてやりたいよネ(^_-)-☆






お手伝い！でも茄子は キ・ラ・イ