回復期⑮

２０１４年２月２５日（入院２９日目）
（小児病棟→退院へ）
６時２５分
リンリン起床。
ティッシュやおしり拭きを箱から出す。
ティッシュはちぎる。
欲しいモノをえび反りになって取ろうとする。
上手く取れないと泣く。

９時３０分
リンリンを保育士さんにお願いして、荷物整理と退院手続きを済ませる。

１０時００分
主治医の回診。
・脳血流の結果ですが、あまり変化なしです。
・退院後、何かあれば外来にTELでOK。
・掛り付けの小児科と総合病院に、今回の病気の経過を郵送しておきます。
・退院１週間後に再診し、問題なければ（新たな治療がなければ）、大学病院での診察は終わりになります。
・今後はリハビリ病院での診察が中心になります。

１０時３０分
大学病院での最後のリハビリへ。

１２時４５分
退院。

１４時１０分
我が家に到着。
ボクがソファで、リンリンを 高い高い！してやると、キャッキャッ言って大笑い。
こんな大笑いはかなり久々。
そしてこんなに早く、笑顔が見られるなんて思ってもいなかった。
熱いモノがこみ上げ、ナミダが頬を伝う。
ボクは 高い高い！を何回も続けた。

１５時００分
左回転と右回転で寝返りが出来た。
まだまだ足を突っ張り、ぎこちない寝返りだけど・・・出来たには違いない！
どうした？リンリン！？
怖いくらい、出来ることが急に増えた。

そういえば、主治医の先生が言っていた。
一時帰宅や退院した後に、急に出来ることが増える子が多い・・・と。
リンリンもまさにそんな感じだった。

２０時４０分
リンリン入眠。



リンリン入院前の状態。
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
　出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。

リンリン退院後の状態。
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
　※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。

とは言え、無事退院することは出来た。
シッカリした看護体制のおかげで、リンリンのケア、ボク達自身のケアに集中することが出来た。
改めて、人はみんなに助けられて生きてるんだなぁ！と実感した。

主治医の先生と補助の先生、研修医の先生。
先進救急医療センターの看護士のみなさん。
小児病棟の看護士のみなさん。
リハビリの先生や受付のみなさん。

本当に、本当にお世話になりました。


みなさんの暖かい言葉 本当に ありがとうございました！





もう一つ。
リンリンが入院する前から、大学病院で闘病されていたお子さん達とそのご家族のみなさん。
あの千羽鶴の想いは、きっときっと、きっと届いたはず！！！
現況は分からないけど、みなさんに笑顔が戻っていることを願っています。