急性脳症と遺伝① [急性脳症]
チョット話が遡りますが、リンリンが急性脳症になり、県内大学医学部付属病院に入院していた時、なぜ脳症になったのか尋ねたことがありました。
その時の主治医の返答は、
「良く解っていないのが現状です。
キッカケは突発性発疹で間違いないのですが・・・。
ヒトヘルプスウィルス感染による突発性発疹は、殆どの子供が乳幼児期に罹ります。
その中のほんの一握りの子供が、急性脳症を発症しているのですが、なぜその一握りなのかは解っていません。」
というものでした。
※脳症には色々な種類があるようですが、リンリンは突発性発疹 →痙攣重責型（２相性）急性脳症 を発症しています。
何かしらの感染症から急性脳症を発症するようですが、痙攣重責型（２相性）急性脳症は、突発性発疹を契機に発症するパターンが多いようです。
また、痙攣重責型（２相性）急性脳症の予後は、そのほとんどに軽～重程度の後遺症を残すようです。
結局のところ、発症経緯や治療法などはある程度解ってきているようですが、肝心な予防法は解っておらず、早期発見/早期治療に頼らざるを得ないのが現状のようです。
※現時点で、発症直後の発見は医学的に難しいようです。
しかし、研究は進められているようで、現在のリハビリ病院の主治医からこんな申し出がありました。
「リンリンちゃんの急性脳症に関わる遺伝子調査をしたい。
遺伝的になり易い体質があるのか？
急性脳症の発症予防、または早期発見のために調査の協力をしてもらえないか！！」
願ってもない申し出だった。
リンリンの情報で、少しでも脳症の解明や予防に役立てられたら！
と思い、ボク達は「お願いします！」と即答した。
※調査/研究は、東京大学大学院医学系研究科で実施
その調査結果を先日聞くことができました。
※調査結果は随分前から届いていたようでしたが・・・、聞くの忘れてました(^^;)
「リンリンちゃんは、急性脳症を発症する子の多くが持っている遺伝子パターンとは、違うものでした。」
こんな調査結果でした。
発症し易い遺伝子パターンがあるようです。
しかし、そうでない遺伝子パターンでも発症するようです。
※難しい説明でしたので、かなり要約してます(/_;)
つまり、傾向は掴めてきているが、特定には至っていない。
これが現状のようです。
でもこんな研究がキチンと進められているんだなぁ！
研究が進んで、脳症が風邪みたいにすぐ治る！
いつか、そんな日が来ればいいなぁ！
「希望はある(^_-)-☆」
リンリンの笑顔がいつもそう言う![[わーい（嬉しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/140.gif)
ぶ～！
わたち ガンバってるもん！！！
その時の主治医の返答は、
「良く解っていないのが現状です。
キッカケは突発性発疹で間違いないのですが・・・。
ヒトヘルプスウィルス感染による突発性発疹は、殆どの子供が乳幼児期に罹ります。
その中のほんの一握りの子供が、急性脳症を発症しているのですが、なぜその一握りなのかは解っていません。」
というものでした。
※脳症には色々な種類があるようですが、リンリンは突発性発疹 →痙攣重責型（２相性）急性脳症 を発症しています。
何かしらの感染症から急性脳症を発症するようですが、痙攣重責型（２相性）急性脳症は、突発性発疹を契機に発症するパターンが多いようです。
また、痙攣重責型（２相性）急性脳症の予後は、そのほとんどに軽～重程度の後遺症を残すようです。
結局のところ、発症経緯や治療法などはある程度解ってきているようですが、肝心な予防法は解っておらず、早期発見/早期治療に頼らざるを得ないのが現状のようです。
※現時点で、発症直後の発見は医学的に難しいようです。
しかし、研究は進められているようで、現在のリハビリ病院の主治医からこんな申し出がありました。
「リンリンちゃんの急性脳症に関わる遺伝子調査をしたい。
遺伝的になり易い体質があるのか？
急性脳症の発症予防、または早期発見のために調査の協力をしてもらえないか！！」
願ってもない申し出だった。
リンリンの情報で、少しでも脳症の解明や予防に役立てられたら！
と思い、ボク達は「お願いします！」と即答した。
※調査/研究は、東京大学大学院医学系研究科で実施
その調査結果を先日聞くことができました。
※調査結果は随分前から届いていたようでしたが・・・、聞くの忘れてました(^^;)
「リンリンちゃんは、急性脳症を発症する子の多くが持っている遺伝子パターンとは、違うものでした。」
こんな調査結果でした。
発症し易い遺伝子パターンがあるようです。
しかし、そうでない遺伝子パターンでも発症するようです。
※難しい説明でしたので、かなり要約してます(/_;)
つまり、傾向は掴めてきているが、特定には至っていない。
これが現状のようです。
でもこんな研究がキチンと進められているんだなぁ！
研究が進んで、脳症が風邪みたいにすぐ治る！
いつか、そんな日が来ればいいなぁ！
「希望はある(^_-)-☆」
リンリンの笑顔がいつもそう言う
ぶ～！
わたち ガンバってるもん！！！
回復期⑮ [急性脳症]
２０１４年２月２５日（入院２９日目）
（小児病棟→退院へ）
６時２５分
リンリン起床。
ティッシュやおしり拭きを箱から出す。
ティッシュはちぎる。
欲しいモノをえび反りになって取ろうとする。
上手く取れないと泣く。
９時３０分
リンリンを保育士さんにお願いして、荷物整理と退院手続きを済ませる。
１０時００分
主治医の回診。
・脳血流の結果ですが、あまり変化なしです。
・退院後、何かあれば外来にTELでOK。
・掛り付けの小児科と総合病院に、今回の病気の経過を郵送しておきます。
・退院１週間後に再診し、問題なければ（新たな治療がなければ）、大学病院での診察は終わりになります。
・今後はリハビリ病院での診察が中心になります。
１０時３０分
大学病院での最後のリハビリへ。
１２時４５分
退院。
１４時１０分
我が家に到着。
ボクがソファで、リンリンを 高い高い！してやると、キャッキャッ言って大笑い。
こんな大笑いはかなり久々。
そしてこんなに早く、笑顔が見られるなんて思ってもいなかった。
熱いモノがこみ上げ、ナミダが頬を伝う。
ボクは 高い高い！を何回も続けた。
１５時００分
左回転と右回転で寝返りが出来た。
まだまだ足を突っ張り、ぎこちない寝返りだけど・・・出来たには違いない！
どうした？リンリン！？
怖いくらい、出来ることが急に増えた。
そういえば、主治医の先生が言っていた。
一時帰宅や退院した後に、急に出来ることが増える子が多い・・・と。
リンリンもまさにそんな感じだった。
２０時４０分
リンリン入眠。
リンリン入院前の状態。
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。
リンリン退院後の状態。
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。
とは言え、無事退院することは出来た。
シッカリした看護体制のおかげで、リンリンのケア、ボク達自身のケアに集中することが出来た。
改めて、人はみんなに助けられて生きてるんだなぁ！と実感した。
主治医の先生と補助の先生、研修医の先生。
先進救急医療センターの看護士のみなさん。
小児病棟の看護士のみなさん。
リハビリの先生や受付のみなさん。
本当に、本当にお世話になりました。
みなさんの暖かい言葉 本当に ありがとうございました！
もう一つ。
リンリンが入院する前から、大学病院で闘病されていたお子さん達とそのご家族のみなさん。
あの千羽鶴の想いは、きっときっと、きっと届いたはず！！！
現況は分からないけど、みなさんに笑顔が戻っていることを願っています。
（小児病棟→退院へ）
６時２５分
リンリン起床。
ティッシュやおしり拭きを箱から出す。
ティッシュはちぎる。
欲しいモノをえび反りになって取ろうとする。
上手く取れないと泣く。
９時３０分
リンリンを保育士さんにお願いして、荷物整理と退院手続きを済ませる。
１０時００分
主治医の回診。
・脳血流の結果ですが、あまり変化なしです。
・退院後、何かあれば外来にTELでOK。
・掛り付けの小児科と総合病院に、今回の病気の経過を郵送しておきます。
・退院１週間後に再診し、問題なければ（新たな治療がなければ）、大学病院での診察は終わりになります。
・今後はリハビリ病院での診察が中心になります。
１０時３０分
大学病院での最後のリハビリへ。
１２時４５分
退院。
１４時１０分
我が家に到着。
ボクがソファで、リンリンを 高い高い！してやると、キャッキャッ言って大笑い。
こんな大笑いはかなり久々。
そしてこんなに早く、笑顔が見られるなんて思ってもいなかった。
熱いモノがこみ上げ、ナミダが頬を伝う。
ボクは 高い高い！を何回も続けた。
１５時００分
左回転と右回転で寝返りが出来た。
まだまだ足を突っ張り、ぎこちない寝返りだけど・・・出来たには違いない！
どうした？リンリン！？
怖いくらい、出来ることが急に増えた。
そういえば、主治医の先生が言っていた。
一時帰宅や退院した後に、急に出来ることが増える子が多い・・・と。
リンリンもまさにそんな感じだった。
２０時４０分
リンリン入眠。
リンリン入院前の状態。
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。
リンリン退院後の状態。
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。
とは言え、無事退院することは出来た。
シッカリした看護体制のおかげで、リンリンのケア、ボク達自身のケアに集中することが出来た。
改めて、人はみんなに助けられて生きてるんだなぁ！と実感した。
主治医の先生と補助の先生、研修医の先生。
先進救急医療センターの看護士のみなさん。
小児病棟の看護士のみなさん。
リハビリの先生や受付のみなさん。
本当に、本当にお世話になりました。
みなさんの暖かい言葉 本当に ありがとうございました！
もう一つ。
リンリンが入院する前から、大学病院で闘病されていたお子さん達とそのご家族のみなさん。
あの千羽鶴の想いは、きっときっと、きっと届いたはず！！！
現況は分からないけど、みなさんに笑顔が戻っていることを願っています。
回復期⑭ [急性脳症]
２０１４年２月２３日（入院２７日目）
（自宅（外泊）→ 小児病棟での記録）
この日は一時帰宅を終え、病院に帰る日だった。
残る治療は無く、脳血流の再検査のみなので、退院の日も近づいていた。
１４時３０分
病院に戻る。
１５時１０分
ボクとチョーナン＆ヂナンで、病院敷地内のドクターヘリを見に行く。
リンリン、病院に戻ったのが分かったのか、チョット不機嫌。
１７時００分
「ワンワンワンダーランド」を見る。
そういえば先月、「ワンワンワンダーランド」を見た時に、けいれんを起こした。
チョット思い出したくない記憶![[もうやだ～（悲しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/143.gif)
１９時００分
ウンチをする・・・顔を真っ赤にして。
おしり拭きがケースからチョット出ていると、体を反らして取ろうとする。
２０時１０分
リンリン入眠。
２月２４日（入院２８日目）
９時１５分
主治医の回診。
・今日脳血流の再検査をします。
・声が少し大きくなった？
・首がかなりシッカリしてきたネ。
・腰もシッカリしてきたネ。
・退院は、脳血流の再検査後ならいつでもいいです！
ボクとヨメは予め、退院の日は２５日がいいと話していたので、その旨を伝える。
９時５０分
リハビリへ。
受付のオバちゃんに、手作りの人形をもらった。
リンリンの為に作ってくれたらしい！
リンリン人気者だネ！！
そしてオバちゃんの心遣いに感謝！！！
１４時１０分
脳血流の再検査。
結果は２５日に説明するとのこと。
１７時００分
遠城寺式乳幼児分析的発達検査表を記入する。
レベルがかなり低くなった。
１８時００分
ベッドで右向きにしておくと、柵を両手で持ったり、握ったりする。
この日は話しかけると、良く笑う。
このまま笑顔が増えるといいナ！！！
２０時４０分
リンリン入眠。
この日が、大学病院での最後の夜となった。
長かったような、短かったような。
今からガンバルことはたくさんあるだろうけど、とりあえず一区切り。
入院期間みんな良くガンバッタ！
（自宅（外泊）→ 小児病棟での記録）
この日は一時帰宅を終え、病院に帰る日だった。
残る治療は無く、脳血流の再検査のみなので、退院の日も近づいていた。
１４時３０分
病院に戻る。
１５時１０分
ボクとチョーナン＆ヂナンで、病院敷地内のドクターヘリを見に行く。
リンリン、病院に戻ったのが分かったのか、チョット不機嫌。
１７時００分
「ワンワンワンダーランド」を見る。
そういえば先月、「ワンワンワンダーランド」を見た時に、けいれんを起こした。
チョット思い出したくない記憶
１９時００分
ウンチをする・・・顔を真っ赤にして。
おしり拭きがケースからチョット出ていると、体を反らして取ろうとする。
２０時１０分
リンリン入眠。
２月２４日（入院２８日目）
９時１５分
主治医の回診。
・今日脳血流の再検査をします。
・声が少し大きくなった？
・首がかなりシッカリしてきたネ。
・腰もシッカリしてきたネ。
・退院は、脳血流の再検査後ならいつでもいいです！
ボクとヨメは予め、退院の日は２５日がいいと話していたので、その旨を伝える。
９時５０分
リハビリへ。
受付のオバちゃんに、手作りの人形をもらった。
リンリンの為に作ってくれたらしい！
リンリン人気者だネ！！
そしてオバちゃんの心遣いに感謝！！！
１４時１０分
脳血流の再検査。
結果は２５日に説明するとのこと。
１７時００分
遠城寺式乳幼児分析的発達検査表を記入する。
レベルがかなり低くなった。
１８時００分
ベッドで右向きにしておくと、柵を両手で持ったり、握ったりする。
この日は話しかけると、良く笑う。
このまま笑顔が増えるといいナ！！！
２０時４０分
リンリン入眠。
この日が、大学病院での最後の夜となった。
長かったような、短かったような。
今からガンバルことはたくさんあるだろうけど、とりあえず一区切り。
入院期間みんな良くガンバッタ！
回復期⑬ [急性脳症]
２０１４年２月２１日（入院２５日目）
（自宅（外泊）での記録）
先日から、退院に向けての準備ということで、一時帰宅していた。
６時３０分
リンリン起床。
７時００分
ボクとチョーナン＆ヂナンは仕事と学校へ。
１１時５５分
リンリン昼寝。
１３時３０分
リンリン、ボール遊び、紙遊び。
（紙遊びは、新聞紙をちぎったり、シワシワにしたり好きなようにさせる）
首はしっかりしてきたが、まだまだグラグラ。
モチロン体幹もグラグラなので、遊ぶ時や食事の時などは、首と体を支えながら行う。
１６時２０分
ヂナン帰宅。
ヂナンが、けんばんハーモニカを吹いてくれる。
リンリンは興味深そうに、見て、聞いて、そして手を出している。
ヂナンはリンリンの為に、毎日けんばんハーモニカを、学校に持って行っては、持って帰ってくれる。
ヂナンの優しい心に感謝！
チョーナンは赤ちゃん言葉が恥ずかしいのか、接し方が分からないのか、チョット難しいご様子。
ホントは心配で一杯なのにネ！
２０時４５分
リンリン入眠。
２月２２日（入院２６日目）
７時００分
リンリン起床。
９時４５分
家リハ！
リハビリセンターの見よう見まねを、家で実践！
うつ伏せから泣きながら、左に回転！
ヤッタ！寝返った・・・いや、寝転んだ！って言うのか？
とにかく、少しずつ体の動きは良くなっていた。
１２時１０分
リンリン昼寝。
１７時５５分
リンリン夕食。
夕食の中に、豆腐のさいの目切り（５ｍｍくらい）を出してみた。
平皿に入れてリンリンに渡すと、右手左手を一生懸命使い、小さい豆腐をつかもうとする。
落ちたら、豆腐を探す。
見つけると、手でつまもうとする。
つまめると、口に入れようとする。
上手くつまめない時もあるし、上手く口に入らない時もあるけど、とにかく一生懸命！
集中力もスゴイ！
見ていると、こういう「自分でする」作業は非常に大事だと実感した。
２０時５０分
リンリン入眠。
２泊目３泊目も、無事過ごすことができた。
不安だった、てんかんや発熱などもなかった。
ペースト状の食事も何とか作れて、リンリンも食べてくれた。
退院後の生活も何となく見えてきた。
（自宅（外泊）での記録）
先日から、退院に向けての準備ということで、一時帰宅していた。
６時３０分
リンリン起床。
７時００分
ボクとチョーナン＆ヂナンは仕事と学校へ。
１１時５５分
リンリン昼寝。
１３時３０分
リンリン、ボール遊び、紙遊び。
（紙遊びは、新聞紙をちぎったり、シワシワにしたり好きなようにさせる）
首はしっかりしてきたが、まだまだグラグラ。
モチロン体幹もグラグラなので、遊ぶ時や食事の時などは、首と体を支えながら行う。
１６時２０分
ヂナン帰宅。
ヂナンが、けんばんハーモニカを吹いてくれる。
リンリンは興味深そうに、見て、聞いて、そして手を出している。
ヂナンはリンリンの為に、毎日けんばんハーモニカを、学校に持って行っては、持って帰ってくれる。
ヂナンの優しい心に感謝！
チョーナンは赤ちゃん言葉が恥ずかしいのか、接し方が分からないのか、チョット難しいご様子。
ホントは心配で一杯なのにネ！
２０時４５分
リンリン入眠。
２月２２日（入院２６日目）
７時００分
リンリン起床。
９時４５分
家リハ！
リハビリセンターの見よう見まねを、家で実践！
うつ伏せから泣きながら、左に回転！
ヤッタ！寝返った・・・いや、寝転んだ！って言うのか？
とにかく、少しずつ体の動きは良くなっていた。
１２時１０分
リンリン昼寝。
１７時５５分
リンリン夕食。
夕食の中に、豆腐のさいの目切り（５ｍｍくらい）を出してみた。
平皿に入れてリンリンに渡すと、右手左手を一生懸命使い、小さい豆腐をつかもうとする。
落ちたら、豆腐を探す。
見つけると、手でつまもうとする。
つまめると、口に入れようとする。
上手くつまめない時もあるし、上手く口に入らない時もあるけど、とにかく一生懸命！
集中力もスゴイ！
見ていると、こういう「自分でする」作業は非常に大事だと実感した。
２０時５０分
リンリン入眠。
２泊目３泊目も、無事過ごすことができた。
不安だった、てんかんや発熱などもなかった。
ペースト状の食事も何とか作れて、リンリンも食べてくれた。
退院後の生活も何となく見えてきた。
回復期⑫ [急性脳症]
２０１４年２月１９日（入院２３日目）
（小児病棟→自宅（外泊）での記録）
９時３５分
注射（ヒルトニン）。
これで１０回目、最後の注射となった。
治療という治療も、段々と減ってきた。
２０分のリハビリのために病院に滞在している感じだった。
すでに外泊の許可も出ていたので、ヨメと話し合い、翌日に一時帰宅（外泊）することにした。
１０時００分
リハビリへ。
１３時００分
脳波検査。
結果は前回と変わりなし。
明確なてんかん波ではないが、気になる波がある。
様子を見るしかない とのこと。
１５時３０分
ベッドに物干しハンガーを掛けていると、体をひねって触ろうとする。
絵本を読む時、めくってくれる。
２月２０日（入院２４日目）
１０時１０分
リハビリへ。
１２時２０分
昼食を食べ終わり、いざ自宅へ（３泊４日の予定）！
１３時４０分
自宅に到着。
１５時１５分
ヂナン帰宅。
ヂナンがリンリンの為に、けんばんハーモニカを吹いてくれる。
リンリンは、ニコニコ嬉しそう！
１８時００分
お風呂。
１９時００分
チョーナン＆ヂナン、宿題も晩ごはんも終わり、リンリンと遊ぶ。
みんなで遊ぶのは久々！嬉しい！！楽しい！！！
２０時１５分
リンリン入眠。
色々と不安だったが、外泊１日目を何とか無事に終えることができた。
チョーナン＆ヂナン，リンリンも、すごく嬉しそうだった。
そして何よりも、本っ当に久々に家族がそろった！
以前はいつも当たり前のような光景だったけど、この日だけは特別だった。
モチロン、リンリンの状態は病前と全然違うし、今後もいろんな苦労があると思う。
でも、家族が１つになれば何だって出来る！
そんな確信が、強く持てた１日だった。
（小児病棟→自宅（外泊）での記録）
９時３５分
注射（ヒルトニン）。
これで１０回目、最後の注射となった。
治療という治療も、段々と減ってきた。
２０分のリハビリのために病院に滞在している感じだった。
すでに外泊の許可も出ていたので、ヨメと話し合い、翌日に一時帰宅（外泊）することにした。
１０時００分
リハビリへ。
１３時００分
脳波検査。
結果は前回と変わりなし。
明確なてんかん波ではないが、気になる波がある。
様子を見るしかない とのこと。
１５時３０分
ベッドに物干しハンガーを掛けていると、体をひねって触ろうとする。
絵本を読む時、めくってくれる。
２月２０日（入院２４日目）
１０時１０分
リハビリへ。
１２時２０分
昼食を食べ終わり、いざ自宅へ（３泊４日の予定）！
１３時４０分
自宅に到着。
１５時１５分
ヂナン帰宅。
ヂナンがリンリンの為に、けんばんハーモニカを吹いてくれる。
リンリンは、ニコニコ嬉しそう！
１８時００分
お風呂。
１９時００分
チョーナン＆ヂナン、宿題も晩ごはんも終わり、リンリンと遊ぶ。
みんなで遊ぶのは久々！嬉しい！！楽しい！！！
２０時１５分
リンリン入眠。
色々と不安だったが、外泊１日目を何とか無事に終えることができた。
チョーナン＆ヂナン，リンリンも、すごく嬉しそうだった。
そして何よりも、本っ当に久々に家族がそろった！
以前はいつも当たり前のような光景だったけど、この日だけは特別だった。
モチロン、リンリンの状態は病前と全然違うし、今後もいろんな苦労があると思う。
でも、家族が１つになれば何だって出来る！
そんな確信が、強く持てた１日だった。
回復期⑪ [急性脳症]
２０１４年２月１８日（入院２２日目）
（小児病棟での記録）
この日は、前日撮ったＭＲＩの結果説明を受ける日だった。
８時４０分
注射（ヒルトニン）。
１０時５０分
リハビリセンターへ行く。
受付のオバちゃんと看護士さんに「カワイイねぇ～！」 とチョット人気者。
１５時００分
主治医からカンファレンスルームに呼ばれ、ＭＲＩの説明を受ける。
この時はリンリンを保育士さんに預け、ボクとヨメ・主治医と補助の先生の計４人だった。
リンリンのＭＲＩ（画像）を前に説明が始まった。
・やはり脳の委縮が認められる。
・左前頭葉の一部を中心に、全体的に委縮している。
・ただ委縮はすでに止まっている感じ。
・脳の炎症は完全に治まっています。
・知的な後遺症（言語・発語・理解）はあるだろう。
・身体的な障害も現状では不明。
・子供なので（成長がある分）、程度は不明。
・でも正常はないです。（結構キッパリ）
・ダメージを受けた部位、年齢、回復力、環境など、個人によって予後はバラバラ。
・様子を見守っていくしかない。
ある程度覚悟はしていたが・・・やはりショックだった。
そんな雰囲気を察してか、ある症例の話もしてくれた。
それはリンリンと同じ年齢で、同じ脳症（２相性）にかかった子の症例だった。
個人を特定する情報は当然一切無しだが、ＭＲＩの画像だけ見せてもらった。
まず脳症を発症し、脳へのダメージがある時の画像。
それは左脳全体と右脳の一部を、白い雲（影）が覆っている画像だった。
モチロン白い雲（影）は炎症反応が出ているトコロ。
リンリンと比べると、白い雲（影）はかなり大きい。
シロウト目で見ても、かなりヒドイ感じだった。
次に現在の画像（現在は小学生低学年らしい）。
正直、画像を見た時、トリハダが立った。
良くＴＶなどで「奇跡の～～～」なんて番組を見るが、目の前でそういう画像を見ると、スゴイ！というか、感動！というか・・・（表現力なくてスンマセン）。
とにかく言葉では言い表されない モノ がその場にはあった。
画像の左脳は、委縮してかなり小さい。
主治医曰く、ホトンド機能してないとのこと。
しかし右脳はどうだ！
右脳が脳内の３分の２を超える範囲で、肥大化しているじゃないか！！！
フツウ、中央から左脳・右脳に２分の１ずつに分かれている。
でもその右脳は、委縮してしまった左脳を補うかのように、大きく発達していた。
※現在その子は、右半身に麻痺が残るものの、普通の学校（普通クラス）に通っているそうだ。
不自然な画像だったが、改めて人間のスゴさを思い知った。
説明を受け、ショックだったのも事実だが、希望を感じたのも事実だ。
何だか複雑な心境だったけど、リンリンを信じて、成長を助けて、見守っていくしかない！と強く感じた！！！
（小児病棟での記録）
この日は、前日撮ったＭＲＩの結果説明を受ける日だった。
８時４０分
注射（ヒルトニン）。
１０時５０分
リハビリセンターへ行く。
受付のオバちゃんと看護士さんに「カワイイねぇ～！」 とチョット人気者。
１５時００分
主治医からカンファレンスルームに呼ばれ、ＭＲＩの説明を受ける。
この時はリンリンを保育士さんに預け、ボクとヨメ・主治医と補助の先生の計４人だった。
リンリンのＭＲＩ（画像）を前に説明が始まった。
・やはり脳の委縮が認められる。
・左前頭葉の一部を中心に、全体的に委縮している。
・ただ委縮はすでに止まっている感じ。
・脳の炎症は完全に治まっています。
・知的な後遺症（言語・発語・理解）はあるだろう。
・身体的な障害も現状では不明。
・子供なので（成長がある分）、程度は不明。
・でも正常はないです。（結構キッパリ）
・ダメージを受けた部位、年齢、回復力、環境など、個人によって予後はバラバラ。
・様子を見守っていくしかない。
ある程度覚悟はしていたが・・・やはりショックだった。
そんな雰囲気を察してか、ある症例の話もしてくれた。
それはリンリンと同じ年齢で、同じ脳症（２相性）にかかった子の症例だった。
個人を特定する情報は当然一切無しだが、ＭＲＩの画像だけ見せてもらった。
まず脳症を発症し、脳へのダメージがある時の画像。
それは左脳全体と右脳の一部を、白い雲（影）が覆っている画像だった。
モチロン白い雲（影）は炎症反応が出ているトコロ。
リンリンと比べると、白い雲（影）はかなり大きい。
シロウト目で見ても、かなりヒドイ感じだった。
次に現在の画像（現在は小学生低学年らしい）。
正直、画像を見た時、トリハダが立った。
良くＴＶなどで「奇跡の～～～」なんて番組を見るが、目の前でそういう画像を見ると、スゴイ！というか、感動！というか・・・（表現力なくてスンマセン）。
とにかく言葉では言い表されない モノ がその場にはあった。
画像の左脳は、委縮してかなり小さい。
主治医曰く、ホトンド機能してないとのこと。
しかし右脳はどうだ！
右脳が脳内の３分の２を超える範囲で、肥大化しているじゃないか！！！
フツウ、中央から左脳・右脳に２分の１ずつに分かれている。
でもその右脳は、委縮してしまった左脳を補うかのように、大きく発達していた。
※現在その子は、右半身に麻痺が残るものの、普通の学校（普通クラス）に通っているそうだ。
不自然な画像だったが、改めて人間のスゴさを思い知った。
説明を受け、ショックだったのも事実だが、希望を感じたのも事実だ。
何だか複雑な心境だったけど、リンリンを信じて、成長を助けて、見守っていくしかない！と強く感じた！！！
回復期⑩ [急性脳症]
２０１４年２月１７日（入院２１日目）
（小児病棟での記録）
９時００分
主治医の回診。
・お兄ちゃん達と会えてどうでしたか？
・首が、かなりしっかりしてきたネ。
・今日ＭＲＩを撮りましょう。
・私がこの後ずっと外出なので、ＭＲＩの説明は明日します。
・退院に向けて、準備（外泊）をしていきましょう。
・注射（ヒルトニンを１０日間）が終わる、１９日か２０日に外泊の計画をしましょう。
９時４０分
注射（ヒルトニン）。
１０時００分
リハビリ（リハビリセンターへ）。
リンリン、初めての場所でキョロキョロ！
１２時４５分
ＭＲＩへ。
１４時００分
ヨメ 栄養指導へ。
退院後も一時は、ペースト状の食事になるので、ペーストに向いている食材や作り方を指導してもらう。
少しずつ、退院に向けての目処が立ってきた。
今後の検査も、脳血流の再検査だけとなっている。
ＭＲＩの結果も気になったが、今のリンリンが全て。
結果よりも、今から何が出来るのか？何が有効なのか？こういった事を考える方が重要だと考えた。
・・・考えたが・・・・・、ヤッパリ不安だらけのボクとヨメだった（泣）。
（小児病棟での記録）
９時００分
主治医の回診。
・お兄ちゃん達と会えてどうでしたか？
・首が、かなりしっかりしてきたネ。
・今日ＭＲＩを撮りましょう。
・私がこの後ずっと外出なので、ＭＲＩの説明は明日します。
・退院に向けて、準備（外泊）をしていきましょう。
・注射（ヒルトニンを１０日間）が終わる、１９日か２０日に外泊の計画をしましょう。
９時４０分
注射（ヒルトニン）。
１０時００分
リハビリ（リハビリセンターへ）。
リンリン、初めての場所でキョロキョロ！
１２時４５分
ＭＲＩへ。
１４時００分
ヨメ 栄養指導へ。
退院後も一時は、ペースト状の食事になるので、ペーストに向いている食材や作り方を指導してもらう。
少しずつ、退院に向けての目処が立ってきた。
今後の検査も、脳血流の再検査だけとなっている。
ＭＲＩの結果も気になったが、今のリンリンが全て。
結果よりも、今から何が出来るのか？何が有効なのか？こういった事を考える方が重要だと考えた。
・・・考えたが・・・・・、ヤッパリ不安だらけのボクとヨメだった（泣）。
回復期⑨ [急性脳症]
２０１４年２月１５日（入院１９日目）
（小児病棟での記録）
主治医からデイルーム（みんなが使える部屋）での面会許可が出ていた。
この日は、チョーナン＆ヂナンとババ（ヨメのお母さん）との面会を予定していた。
９時５５分
注射（ヒルトニン）。
土曜日ということもあり検査やリハビリはなく、いつものように（散歩・ＴＶ・絵本など）して過ごす。
１６時００分
デイルームでチョーナン＆ヂナンとババと面会。
久々に兄妹のご対面！！
お互いチョット照れくさそう。
でもいつもより、リンリンの笑顔が多かった気がする。
本っっっ当に！久々に家族全員が揃った！（病院だけど・・・）。
１８時００分
そしてアッという間に面会時間が終了。
短かったけどチョーナン＆ヂナンは、リンリンの顔を見ることが出来て、チョットひと安心。
リンリンはチョーナン＆ヂナンが帰って、かなり寂しくこの日を過ごす。
２０１４年２月１６日（入院２０日目）
８時３０分
注射（ヒルトニン）。
この日も、日曜日ということで検査やリハビリはなし。
リンリンの状態も悪いなりに落ち着き、病院での生活はかなり暇を持て余している。
リンリンは病室にいることをかなり嫌っていた。
１４時００分
チョーナン＆ヂナンと今日も面会。
本来は面会の予定ではなかったけど、どーしても行く！ということで決定！！
食堂で、チョット遅いランチをみんなで楽しんだ。
１５時３０分
短い面会を終え、チョーナン＆ヂナンはご帰宅。
短いけれど、会えるとヤッパリ、ひと安心 ひと安心！！
リンリンの状態。
・首はしっかりしてきたが、まだ座らない。
・横になっている時、体を反らす（寝返りの２歩手前くらい）。
・おもちゃの 右手左手 の持ち替えが出来る。
・左手の動きはかなり弱いまま。
・足は以前よりは良くなっている というレベル。
・ご飯は全量ペースト状だが、問題なく食べる。
・飲み物はストローでゴクゴク飲める。
※自分でストローを口から出し、休憩することも出来る。
・持っているおもちゃを「チョーダイ」と言うと、渡してくれる。
・寝起きに笑顔が多い。
２日間、短い時間だったけど、家族全員が顔を合わせることが出来て本当にヨカッタ！！！
早く家に帰って、またみんなで遊ぼうネ！リンリン！！！
（小児病棟での記録）
主治医からデイルーム（みんなが使える部屋）での面会許可が出ていた。
この日は、チョーナン＆ヂナンとババ（ヨメのお母さん）との面会を予定していた。
９時５５分
注射（ヒルトニン）。
土曜日ということもあり検査やリハビリはなく、いつものように（散歩・ＴＶ・絵本など）して過ごす。
１６時００分
デイルームでチョーナン＆ヂナンとババと面会。
久々に兄妹のご対面！！
お互いチョット照れくさそう。
でもいつもより、リンリンの笑顔が多かった気がする。
本っっっ当に！久々に家族全員が揃った！（病院だけど・・・）。
１８時００分
そしてアッという間に面会時間が終了。
短かったけどチョーナン＆ヂナンは、リンリンの顔を見ることが出来て、チョットひと安心。
リンリンはチョーナン＆ヂナンが帰って、かなり寂しくこの日を過ごす。
２０１４年２月１６日（入院２０日目）
８時３０分
注射（ヒルトニン）。
この日も、日曜日ということで検査やリハビリはなし。
リンリンの状態も悪いなりに落ち着き、病院での生活はかなり暇を持て余している。
リンリンは病室にいることをかなり嫌っていた。
１４時００分
チョーナン＆ヂナンと今日も面会。
本来は面会の予定ではなかったけど、どーしても行く！ということで決定！！
食堂で、チョット遅いランチをみんなで楽しんだ。
１５時３０分
短い面会を終え、チョーナン＆ヂナンはご帰宅。
短いけれど、会えるとヤッパリ、ひと安心 ひと安心！！
リンリンの状態。
・首はしっかりしてきたが、まだ座らない。
・横になっている時、体を反らす（寝返りの２歩手前くらい）。
・おもちゃの 右手左手 の持ち替えが出来る。
・左手の動きはかなり弱いまま。
・足は以前よりは良くなっている というレベル。
・ご飯は全量ペースト状だが、問題なく食べる。
・飲み物はストローでゴクゴク飲める。
※自分でストローを口から出し、休憩することも出来る。
・持っているおもちゃを「チョーダイ」と言うと、渡してくれる。
・寝起きに笑顔が多い。
２日間、短い時間だったけど、家族全員が顔を合わせることが出来て本当にヨカッタ！！！
早く家に帰って、またみんなで遊ぼうネ！リンリン！！！
回復期⑧ [急性脳症]
２０１４年２月１３日（入院１７日目）
（小児病棟での記録）
９時００分
注射（ヒルトニン）。
血液検査を実施 → 若干鉄分不足、その他は異常なし。
１２時４５分
脳波検査を実施。
１５時１５分
脳波検査の説明を受ける。
・前回の検査時は脳の動きが乏しかったが、今回は動きが活発になっている。
・活発になった脳波の中に、チョット気になる波がある（左前頭葉付近）。
・明確なてんかん波ではない。
・今後小さい痙攣（１～２分くらい）があるかもしれない。
・脳症の影響もあり、脳の動きが活発になるのと併せて、てんかんも出てくる可能性がある。
・痙攣では命を落とさないので、落ち着いてください。
・様子を見守るしかないです。
１５時３０分
リハビリ（理学療法）。
うつ伏せで、１０秒くらい首を上げた！
リンリン！！ヤッタネ！！！
２月１４日（入院１８日目）
９時００分
主治医の回診。
・食事はこのままペースト状で様子を見ましょう（誤嚥防止）。
・退院後の食事はできそうですか？ → 栄養指導の予約を入れてもらう。
・皆さん（脳症の患者さんとご家族）食事やリハビリなど大変なりに何とかやってます。
あまり心配し過ぎないように！
・リハビリは嫌がっても、今シッカリやっておきましょう。
１０時００分
注射（ヒルトニン）。
１５時４０分
リハビリ（理学療法）。
泣きながらもガンバル。
顔近くに置いてある、ワンワンのぬいぐるみを取ろうと必死！！
来週からリハビリセンターでのリハビリ。
※今までは病室でのリハビリ。
１９時３５分
ミルクを飲ませる時、「ミルク飲む人～？」 と聞くと、手を上げる仕草をした！！！
偶然かなぁ！？
病前は名前を呼んだら、手を上げることも出来ていた。
脳の動きは活発になっているようだ！
ボク達の言ってることも、少しは理解しているようだ。
（小児病棟での記録）
９時００分
注射（ヒルトニン）。
血液検査を実施 → 若干鉄分不足、その他は異常なし。
１２時４５分
脳波検査を実施。
１５時１５分
脳波検査の説明を受ける。
・前回の検査時は脳の動きが乏しかったが、今回は動きが活発になっている。
・活発になった脳波の中に、チョット気になる波がある（左前頭葉付近）。
・明確なてんかん波ではない。
・今後小さい痙攣（１～２分くらい）があるかもしれない。
・脳症の影響もあり、脳の動きが活発になるのと併せて、てんかんも出てくる可能性がある。
・痙攣では命を落とさないので、落ち着いてください。
・様子を見守るしかないです。
１５時３０分
リハビリ（理学療法）。
うつ伏せで、１０秒くらい首を上げた！
リンリン！！ヤッタネ！！！
２月１４日（入院１８日目）
９時００分
主治医の回診。
・食事はこのままペースト状で様子を見ましょう（誤嚥防止）。
・退院後の食事はできそうですか？ → 栄養指導の予約を入れてもらう。
・皆さん（脳症の患者さんとご家族）食事やリハビリなど大変なりに何とかやってます。
あまり心配し過ぎないように！
・リハビリは嫌がっても、今シッカリやっておきましょう。
１０時００分
注射（ヒルトニン）。
１５時４０分
リハビリ（理学療法）。
泣きながらもガンバル。
顔近くに置いてある、ワンワンのぬいぐるみを取ろうと必死！！
来週からリハビリセンターでのリハビリ。
※今までは病室でのリハビリ。
１９時３５分
ミルクを飲ませる時、「ミルク飲む人～？」 と聞くと、手を上げる仕草をした！！！
偶然かなぁ！？
病前は名前を呼んだら、手を上げることも出来ていた。
脳の動きは活発になっているようだ！
ボク達の言ってることも、少しは理解しているようだ。
回復期⑦ [急性脳症]
２０１４年２月１１日（入院１５日目）
（小児病棟での記録）
９時００分
主治医の回診。
・脳血流改善の注射（ヒルトニン）を、今日から１０日間します。
・血流が良くなっても、脳の委縮が良くなる訳ではない。
この日はリハビリや検査もなく、いつものように（散歩・マッサージ・ＴＶ・絵本など）して過ごす。
２月１２日（入院１６日目）
９時１０分
注射（ヒルトニン）。
１０時２０分
主治医の回診。
・注射の効果はどうかしら？たまに良くなる子がいるんだけど。→ 変わりなし。
※効果はどの子にもある訳ではない と前説有。
・首が少しずつ、しっかりしてきているネ。
・外泊は不可だけど、外出はＯＫ！
・お兄ちゃんたちとの面会は、デイルームならＯＫ！
※この小児病棟では、子供を連れてきての面会は不可となっている（感染予防）。
１５時５０分
リハビリ（理学療法）。
リンリンの状態。
・縦抱き（首を支えて）を好む。
・抱っこ中、左右の足がピクピク。
・部屋にズット居るのを嫌がる。
・横になっている状態で左足はバタバタ。
・横になっている状態で左足を軸に、体を反るような体勢をとる。
・寝ている時、両手で顔をかいたり、手を上げたりする。
・左手は少しずつ動き出している。
・右手は少しずつ、複雑な動きが出来るようになっている。
※といっても、かなりブキッチョレベル。
・左足は少しずつ動き出している。
・右足の動きはかなり弱い。
・首は座っていないが、横になっている状態で、左右に向けることが出来る。
・笑顔がでたリンリンだが、最近はあまり笑わない。
チョーナン＆ヂナンは、いつになったらリンリンに会えるのか？と心配の様子。
そりゃソーダ！
話だけで実際のリンリンの様子も分からないだろうし。
ボクもヨメも泣いてばかりだし（ボクは１人でコッソリ）。
リンリンばっかりかまって、チョーナン＆ヂナンはチョット 「蚊帳の外」的な感じ。
ボクが家に帰った時、学校の話やゲームの話をしたり、時々ゲームを一緒にしたり、その時は楽しそうにするけど、どこかポッカリ穴が開いたような、そんな雰囲気は常にあった。
相当ストレスたまっただろうなぁ と思う。
ヂナンなんか小３で、 赤ちゃん返り っぽくなってたもんネ。
何でもかんでも、ママ！ママ！ って言っていた。
でもこの期間を、みんなで力を合わせて乗り切った。
リンリンが１番ガンバッタけど、チョーナン＆ヂナンも良くガンバッタ！！
子供たち３人がボクとヨメに、家族の絆 というものを気付かせてくれた。
いつもそばにあるモノだろうけど、なかなか気付けないモノ。
それは今では、より大きく より強く なったと実感している。
（小児病棟での記録）
９時００分
主治医の回診。
・脳血流改善の注射（ヒルトニン）を、今日から１０日間します。
・血流が良くなっても、脳の委縮が良くなる訳ではない。
この日はリハビリや検査もなく、いつものように（散歩・マッサージ・ＴＶ・絵本など）して過ごす。
２月１２日（入院１６日目）
９時１０分
注射（ヒルトニン）。
１０時２０分
主治医の回診。
・注射の効果はどうかしら？たまに良くなる子がいるんだけど。→ 変わりなし。
※効果はどの子にもある訳ではない と前説有。
・首が少しずつ、しっかりしてきているネ。
・外泊は不可だけど、外出はＯＫ！
・お兄ちゃんたちとの面会は、デイルームならＯＫ！
※この小児病棟では、子供を連れてきての面会は不可となっている（感染予防）。
１５時５０分
リハビリ（理学療法）。
リンリンの状態。
・縦抱き（首を支えて）を好む。
・抱っこ中、左右の足がピクピク。
・部屋にズット居るのを嫌がる。
・横になっている状態で左足はバタバタ。
・横になっている状態で左足を軸に、体を反るような体勢をとる。
・寝ている時、両手で顔をかいたり、手を上げたりする。
・左手は少しずつ動き出している。
・右手は少しずつ、複雑な動きが出来るようになっている。
※といっても、かなりブキッチョレベル。
・左足は少しずつ動き出している。
・右足の動きはかなり弱い。
・首は座っていないが、横になっている状態で、左右に向けることが出来る。
・笑顔がでたリンリンだが、最近はあまり笑わない。
チョーナン＆ヂナンは、いつになったらリンリンに会えるのか？と心配の様子。
そりゃソーダ！
話だけで実際のリンリンの様子も分からないだろうし。
ボクもヨメも泣いてばかりだし（ボクは１人でコッソリ）。
リンリンばっかりかまって、チョーナン＆ヂナンはチョット 「蚊帳の外」的な感じ。
ボクが家に帰った時、学校の話やゲームの話をしたり、時々ゲームを一緒にしたり、その時は楽しそうにするけど、どこかポッカリ穴が開いたような、そんな雰囲気は常にあった。
相当ストレスたまっただろうなぁ と思う。
ヂナンなんか小３で、 赤ちゃん返り っぽくなってたもんネ。
何でもかんでも、ママ！ママ！ って言っていた。
でもこの期間を、みんなで力を合わせて乗り切った。
リンリンが１番ガンバッタけど、チョーナン＆ヂナンも良くガンバッタ！！
子供たち３人がボクとヨメに、家族の絆 というものを気付かせてくれた。
いつもそばにあるモノだろうけど、なかなか気付けないモノ。
それは今では、より大きく より強く なったと実感している。
