１年間の成長 / 回復 記録 [脳症後 経過]
今年の１月で、リンリンが「痙攣重責型急性脳症」になって、１年が経過しました。
客観的に状態を把握するためと、脳症予後の情報提供にと、１年間の成長 / 回復 の経過記録をまとめてみました。
※脳症予後は個人差が大きくあるようです。
あくまで参考程度に<(_ _)>
主治医より
「脳が受けたダメージの大きさや部位が、予後を大きく左右します。
脳が受け持つ各機能や、回復（神経回路の再構成 / 幼少期では脳自体の成長）などに個人差もあることから、予後を予測することは難しい。」
２０１４年 １月２７日 ～ ２月２５日
●痙攣重責型急性脳症と診断→入院
・入院前検査で、MRI の状態から「右半身はキビシイ」と言われる。
・入院前半、全身の動きが悪い「四肢麻痺も視野に」と言われる。
・入院後半、手は動き出すが、足の動きが悪い「歩くのは長い目で（１年前後）」と言われる。
・退院前の脳血流検査は、前頭葉を中心に悪い。
・知的な障害は、この時点で不明。
●リンリン入院前の状態
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。
●リンリン退院時の状態
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。
●退院後１ヵ月
回復のスピードが上がる。
・ハイハイはかなり上手になった。
・つかまり立ちは何とか出来る感じ。
・歩行器では、足をシッカリ使って蹴ることが出来る。
（つかまり立ちが出来るようになって、歩行器を導入。）
・両手や体を支えて歩く練習は出来るが、独歩まではまだまだ。
・少しづつ喃語が出るようになった。
・興味があるものに、良く指差しをする。
・動作の模倣も少しづつ出来るようになっている。
●退院後２ヵ月
１人で立てるようになって、すぐに歩行器の使用を止めた。
・何とか歩けるようになった（ヨタヨタと）。
・歩行時、右足がどうしても内側に向く（バランスを崩す要因の1つ）。
・左手は器用に物をつまめる（人差し指と親指で）。
※右手はチョット難しそう。
・現時点で、言葉の理解は年齢相応にあるようだ。
・喃語はあるものの、明確な発語はなし。
出来る動作
・ハーイ（片手を上げる）。
・あっとぉ（ありがとう / おじぎをする）。
・いただきます / ごちそうさま（手をパッチン）。
・チョーダイ（手のひらを上にして差し出す）。
・シィ～（静かに / 人差し指を立てて口に当てる）。
・アッカンベ～（舌をベーと出す）。
・もしもし～（iPhone持って耳に当てる）。
●退院後３ヵ月～ は回復が緩やかになる。
※回復期から成長期への移行！？
●退院後６ヵ月
身体面
まだまだ不安定ながらも、それなりに成長 / 回復 してきた。
座る / 正座 / しゃがむ / 中腰 / 歩く / つま先立ち などの動作が出来る。
※走ることは出来ないが、チョットの小走りは出来る。
くつを脱ぐことが出来る。
※履こうとはするが、履くことは出来ない。
オムツやズボンは何とか脱げる。
※服やズボンは着ることはできない。
知能面
ボク達の言っていることは理解している感じ。
・〇〇を持って来て（おむつやエプロンなど）
・〇〇をポイポイして（ゴミ箱へ捨てる）
・おもちゃナイナイは（おもちゃの片づけ）
など、簡単なお手伝いは出来る。
言葉は喃語（宇宙語）。
※この頃チョット、ゴニョゴニョの数が増えてきた感じ。
●退院後１年
身体面
・歩く / 小走り は問題なく出来るようになった。
※モチロン普通の子と比べるとバランスは悪い。
・走ることは出来るが、すぐ転ぶ。
・手の動きは良く、指先に関しては、小さいモノもうまくつまめる。
身体面（全体的な体の動きを含む）は、生活に支障のないレベルまで成長 / 回復 していると思える。
知能面
・理解力は年齢相応（もしくは若干低いか？）にあると思える。
※大きいや小さい / 熱いや冷たい / きれいや汚い / モノの名前 など年齢相応の範囲で認識できている。
※コミュニケーションも年齢相応に出来ている・・・、が、主張はほぼジェスチャー（クレーン現象も若干有）。
・空間認知は良く出来ている。
※場所 / モノの位置の把握（後ろにあるモノを、直接見ないで取ったり！）は出来ている。
・言語（発語）は、明らかに遅れていると感じる。
※発語はほぼ喃語。
※自発的な発語はほとんどない。
※「アーアー」での主張が多い。
精神面
・感情のコントロールは年齢相応と感じる。
※脳波は現時点で異常なし。
※てんかんなどの発作もこの時点でなし。
全体的に、実年齢よりやや低いレベル（発語の遅れが目立つ）か！？
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客観的に状態を把握するためと、脳症予後の情報提供にと、１年間の成長 / 回復 の経過記録をまとめてみました。
※脳症予後は個人差が大きくあるようです。
あくまで参考程度に<(_ _)>
主治医より
「脳が受けたダメージの大きさや部位が、予後を大きく左右します。
脳が受け持つ各機能や、回復（神経回路の再構成 / 幼少期では脳自体の成長）などに個人差もあることから、予後を予測することは難しい。」
２０１４年 １月２７日 ～ ２月２５日
●痙攣重責型急性脳症と診断→入院
・入院前検査で、MRI の状態から「右半身はキビシイ」と言われる。
・入院前半、全身の動きが悪い「四肢麻痺も視野に」と言われる。
・入院後半、手は動き出すが、足の動きが悪い「歩くのは長い目で（１年前後）」と言われる。
・退院前の脳血流検査は、前頭葉を中心に悪い。
・知的な障害は、この時点で不明。
●リンリン入院前の状態
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。
●リンリン退院時の状態
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。
●退院後１ヵ月
回復のスピードが上がる。
・ハイハイはかなり上手になった。
・つかまり立ちは何とか出来る感じ。
・歩行器では、足をシッカリ使って蹴ることが出来る。
（つかまり立ちが出来るようになって、歩行器を導入。）
・両手や体を支えて歩く練習は出来るが、独歩まではまだまだ。
・少しづつ喃語が出るようになった。
・興味があるものに、良く指差しをする。
・動作の模倣も少しづつ出来るようになっている。
●退院後２ヵ月
１人で立てるようになって、すぐに歩行器の使用を止めた。
・何とか歩けるようになった（ヨタヨタと）。
・歩行時、右足がどうしても内側に向く（バランスを崩す要因の1つ）。
・左手は器用に物をつまめる（人差し指と親指で）。
※右手はチョット難しそう。
・現時点で、言葉の理解は年齢相応にあるようだ。
・喃語はあるものの、明確な発語はなし。
出来る動作
・ハーイ（片手を上げる）。
・あっとぉ（ありがとう / おじぎをする）。
・いただきます / ごちそうさま（手をパッチン）。
・チョーダイ（手のひらを上にして差し出す）。
・シィ～（静かに / 人差し指を立てて口に当てる）。
・アッカンベ～（舌をベーと出す）。
・もしもし～（iPhone持って耳に当てる）。
●退院後３ヵ月～ は回復が緩やかになる。
※回復期から成長期への移行！？
●退院後６ヵ月
身体面
まだまだ不安定ながらも、それなりに成長 / 回復 してきた。
座る / 正座 / しゃがむ / 中腰 / 歩く / つま先立ち などの動作が出来る。
※走ることは出来ないが、チョットの小走りは出来る。
くつを脱ぐことが出来る。
※履こうとはするが、履くことは出来ない。
オムツやズボンは何とか脱げる。
※服やズボンは着ることはできない。
知能面
ボク達の言っていることは理解している感じ。
・〇〇を持って来て（おむつやエプロンなど）
・〇〇をポイポイして（ゴミ箱へ捨てる）
・おもちゃナイナイは（おもちゃの片づけ）
など、簡単なお手伝いは出来る。
言葉は喃語（宇宙語）。
※この頃チョット、ゴニョゴニョの数が増えてきた感じ。
●退院後１年
身体面
・歩く / 小走り は問題なく出来るようになった。
※モチロン普通の子と比べるとバランスは悪い。
・走ることは出来るが、すぐ転ぶ。
・手の動きは良く、指先に関しては、小さいモノもうまくつまめる。
身体面（全体的な体の動きを含む）は、生活に支障のないレベルまで成長 / 回復 していると思える。
知能面
・理解力は年齢相応（もしくは若干低いか？）にあると思える。
※大きいや小さい / 熱いや冷たい / きれいや汚い / モノの名前 など年齢相応の範囲で認識できている。
※コミュニケーションも年齢相応に出来ている・・・、が、主張はほぼジェスチャー（クレーン現象も若干有）。
・空間認知は良く出来ている。
※場所 / モノの位置の把握（後ろにあるモノを、直接見ないで取ったり！）は出来ている。
・言語（発語）は、明らかに遅れていると感じる。
※発語はほぼ喃語。
※自発的な発語はほとんどない。
※「アーアー」での主張が多い。
精神面
・感情のコントロールは年齢相応と感じる。
※脳波は現時点で異常なし。
※てんかんなどの発作もこの時点でなし。
全体的に、実年齢よりやや低いレベル（発語の遅れが目立つ）か！？
ままごと～
