運動会！

９月中旬にチョーナン＆ヂナンの小学校、下旬にリンリンの保育園の運動会がそれぞれ行われました。

両日とも天気に恵まれ、みんなが一生懸命練習した演技や競技を、笑顔いっぱいに披露してくれました。



今年で小学校最後の運動会になるチョーナンは、組体操をシッカリやり切り、徒競走でも精一杯走り、ほとんどのプログラムでアシスタント（お手伝い）をこなし、自分の役割をキッチリ果たしていました。
ホントにシッカリ長男らしくなりました。


親子競技！ピッタリ？息が合った２人３脚(^^♪



ヂナンは、花笠音頭をカッコ良くたくましく踊り、選ばれたリレーでは４年生代表として、持っている走力を全力で見せつけてくれました。
ホントにたくましいスポーツ少年になりました。


かっちょえ～！たまに見るマジメ顔(^^;



リンリンは初めての運動会！
ちゃんと出来るかな？というボク達の不安をそっちのけで、笑顔いっぱいに演技とかけっこをこなしました(^_-)-☆
演技は先生の指示にちゃんと従って、待つところは待ち、演技するところは演技をしていました。
かけっこでは、名前を呼ばれるとキチンと手を挙げて応え、何とか転ばずに最後まで走り切りました。
初めての運動会！よく頑張りました!(^^)!
※その日の晩、チョーナン＆ヂナンの２歳の時の運動会をビデオで見てみたら・・・、チョーナンは演技中に白線（炭酸カルシウム）の粉で遊んでみたり(*_*;、ヂナンは演技中、脱走して逃げたり(;O;)、・・・・・・、なんじゃお前ら


ガンバッタよ



さぁ来年は、中学校 / 小学校 / 保育園 ３つの運動会の応援頑張るゾ！
※ヨメは職場（保育園）の運動会を含めると４つ(^^;)

発症後１年６ヵ月

２０１５年７月。
急性脳症を発症して1年6ヵ月が経過しました。

この頃のリンリン（２歳５ヵ月）の状態をまとめてみました。

●身体面
・歩く時のバランスが少し良くなった。
・ボールなどのモノを投げることが出来る。
・走ることが出来る・・・が必ず転ぶ。
・立った状態からの両足ジャンプ！・・・がまだ出来ない。
など、身体面はカナリの運動音痴だが、生活に支障のないレベルまで成長/回復している。

●知能面
・言ったことは年齢相応に理解できている！と思う（チョット怪しい時もある･･;)。
・色の認識（色の違い）は出来ているが、色の名前までは分かっていない。
※色を聞くと、全て「あお～」と答える。
・数の認識（１～３くらいまで）は分かりかけている感じ。
・左右の認識は出来ていない。
※反対の認識は出来ている。
　「クツが反対よ」→ 左右を履き変える。
　「スプーンの手が反対よ」→ スプーンを持ち変える。
・モノがどこにあるか などの記憶力はある。
※神経衰弱は４個くらいなら出来る。
・聞き取れる言葉も増えてきたが、ほぼ喃語。
・パズルはできない（２～３ピースや簡単な型ハメは出来る）。
知能面だけ見ると、実年齢よりやや低いレベルか!?

●生活面
・チョットのお手伝いで、服 / パンツ / ズボン の着脱が出来る。
・ボタンはチャレンジこそするが、マダ出来ない。
・クツは自分で履ける、脱げる。
・うがい（グジュグジュぺッ）はうまく出来る。
・ペットボトル（ふた）の開け閉めが出来る。
・お風呂で自分の体を洗う（年齢相応に！）ことが出来る。
・イッチョ前にＴＶのリモコンの操作をする（電源ON OFF / 録画番組の検索）。
・リュックサックを１人で背負える。
・トイレはまだトレーニング中！
・スプーンはボチボチ使える、箸には興味ありあり！
・最近タオルや服などをたたむのがマイブーム！
などなど、生活面では出来ることが増えてきている。


言葉に関しては、とにかくもどかしい！
リンリンが一生懸命（喃語で）訴えるが、分からないことが多い。
※分かった時は、すごく嬉しそうにうなずいてくれる(^_-)-☆




マスクウーマン！！！
※チョーナンのスイミングキャップです。怪しいプレイではありません。

ダイアップのタイミング？

先日、イーケプラの処方終了後、初めての発熱。
39.8度とかなりの高熱(>_<)
頓服を飲んでも38.8度と依然高熱。

これを機に発作（痙攣 / てんかん）を引き起こすのでは・・・と、チョー不安。
そんな時ダイアップが頭をよぎります。

ダイアップは掛かり付けの小児科と、リハビリ病院の両方から処方されています。
しかし、問題は投与するタイミング。


小児科の先生と薬局の薬剤師さんは、
「38.5度を超える発熱の場合、ダイアップ１回目を投与して下さい → そして２回目もきちんと投与して下さい。」
という説明（結構強く言われた）。
防げる痙攣ならできるだけ防ぎたい！脳へのダメージを最低限に！ というのが小児科の先生の考え方。


一方、リハビリ病院の主治医は「痙攣が起きてから投与してください（→その後の痙攣を抑える）。」
発熱して痙攣を起こすのは、すでにその要因を持っている。
事前に止めるのではなく、痙攣をよく観察し形態を掴んだのち処置を考える。
あくまで「ダイアップはお守り程度に考えて」 というのがリハビリ病院の主治医の考え方。
ちなみに、リハビリ病院の主治医と同じことを、大学病院の先生も言われていた。
※リハビリ病院の主治医は小児神経の専門で、厚労省の委託により「重篤副作用疾患別対応マニュアル（小児の急性脳症）」などを作成した委員会のメンバー。

（注）あくまで、リンリンの状態を前提でのハナシです（脳症後の痙攣は今のところなし）。



う～ん、どっちも正しいような(?_?)
っていうか、同じ薬でこんなに処方（タイミング）に差があっていいの？
と、愚痴りたい気持ちを抑え、どちらかに決めなければならない。

う～ん、どっちも正しいような(?_?)
シロウトには良く分かんねェ(^-^;
と、投げやりな気持ちを抑え、後悔がないようにヨメと話し合った。



話し合った結果、ダイアップは『痙攣が起きてから』服用するようにしました。
色々考えたのですが、起きるか起こらないか分からない痙攣の為に、副作用のある不要な薬を飲ませたくなかった！というのが１番の理由でした。
モチロン、痙攣が起きた時（あまり考えない^^;)のリスクもありますが、それはその時で、よく観察して（出来れば動画を撮って）、リハビリ病院の主治医に相談したいと思います。


結局、熱は１日半で下がり、あっという間に平熱に。
そして、走るヮ遊ぶヮ(^^;)
何事もなく元気に回復しました(^_-)-☆






兄妹３人！（保育園の夕涼み会にて）

夏休み家族旅行（札幌編）

毎年恒例、夏休み家族温泉旅行。
いつもは大分県に行くところ、今回は距離を大きく延ばし、北海道に行って来ました。


登別温泉を満喫したあとは、いざ札幌へ。
札幌では、羊ヶ丘展望台→サッポロビール園 コースをチョイス！

羊ヶ丘展望台には、皆さんご存知のクラーク博士の銅像があります。
今回の家族旅行ではるばる北海道に来たのは、チョーナン（小６）の小学校卒業旅行に併せて、クラーク博士に会いに来るためでした。
※チョーナンには、クラーク博士に因んだ名前をつけています！


遂に来たど～！

あぁ〜、ヤッパリ連れて来て良かった！と感慨深く想っていたボクをよそに、超あっさりとクラーク博士に別れを告げ、向かうはサッポロビール園！


ビールの歴史をざっくり勉強し、サッポロクラシックを飲む！
旨い！！！
北海道限定にするには勿体無いョ(･･;)
いつか取り寄せよう！


黄金に輝くクラシック


そして、夕食は中央市場直送の居酒屋へ！
安くて旨い！
腹一杯！！！


こぼれちゃってるョ



そんなこんなで、３泊４日の夏休み家族旅行を無事何事もなく、大満喫してきました。


良い思い出になったかな？
チョーナンは来年中学生（早いネ）！
いつまでボク達の旅行に付き合ってくれるかな！？

夏休み家族旅行（登別編）

夏休みが始まってすぐに、始業式はまだか！ なんて思いつつ早１ヵ月ちょい。

なんとか無事、チョーナン＆ヂナンの宿題や自由研究も終わり、待ちに待った２学期（誰が？）が始まりました。


さて、我が家では８月初旬に、毎年恒例の夏休み温泉旅行に行ってきました。
いつもは大分県に行くところ、今回は距離を大きく延ばし、北海道は登別まで行って来ました。

チョーナン＆ヂナンは初めての飛行機で、かなりの興奮でした。
※特に離陸時!(^^)!

プランは、新千歳 → 登別 → 札幌 → 新千歳 コースをチョイス。


まずは新千歳空港をグルっと散策。

ロイズ　チョコレート ワールド！
チョコ だ～いすき



そして登別。
知らなくても聞いたことはある、有名な温泉処。

登別で湧出する９種の泉質中、宿泊したホテルでは硫黄泉・食塩泉・鉄泉 の３種を楽しむことができた。

温泉嫌い（雰囲気がキライ）のリンリンは、ボク達と一緒に殿方湯へ。
ヨメは一息リラックスできたかな！？
※リンリンは温泉に入ると、大泣きになり、ゆっくり湯船に浸かることもできない(^-^; ←今回チョット克服できたかも！


登別着いたど～
※ヂナン（左）は今でも鬼が苦手


夕食も色々な北海道の食材をブュッフェで楽しみ、子供たちも大満足！
※ボク達全員がハマったのはメロン！夕張産なのか富良野産か、はたまた違う産地なのか？
とにかく甘くて旨かった！！！


北海道は限定モノが多いね



初めての飛行機、初めての北海道。
子供たちは興奮覚め止まぬままに布団に入り、即グッスリ


さぁ、次は札幌（ビール？）だ！

とうとうついに！

とうとう と言うか、ついに と言うか。

「今回の処方で、薬を最後にしてみましょう。」
と主治医に言われ、最後の一包の日が、先日来たのだ。


大学病院を退院後、約１年半処方された テグレトール / イーケプラ。
※テグレトールとイーケプラは約１年、その後イーケプラのみを少しずつ減量して半年。


やっと！ と言うか、大丈夫？ と言うか。

定期的に脳波検査を実施して異常はなく、てんかんなどの発作も幸いになかった。
何度か発熱もあり、ヒヤヒヤすることも幾度かあったが、それでも特に異常はなかった。

でも、だからと言って今後も大丈夫！という保障はない。
でも、不要な薬ならば、いつかは止めるべきだ。


とっても複雑な想いで一杯なのですが、腹を括るしかない！・・・・・と思いつつ、ヤッパリチョット不安。
そんな感じでここ数日を過ごしています。



そして、薬がなくなってリンリンに変化が現れたようです。
保育園の先生方から「今日は良く喋ってますョ！」と言われたのだ。
それが「今日も」に変わり、数日が経過している。

たしかに、喃語には変わりはないけど、喃語の質(笑)とジェスチャーの質(？)が上がり、何とか相手に伝えようという想いが、今まで以上に大きくなったように感じます。


まっ、薬を止めたからかどうかは不明ですが、とにかく発語へのステップはリンリンなりにゆっくりとアップしているように思います。




暑い日は かき氷 ョ

園生活！

リンリンが保育園に入園して３ヵ月が経過しました。
ヨメも仕事復帰して３ヵ月が経過。
我が家の生活リズムも激変したのですが、何とか落ち着きつつあります。

チョーナンは、５月からスイミングの選手コース（週５日）と算盤（週１）の習い事。
ヂナンは、スイミング（週１）、サッカー（週２）、算盤（週１）の習い事。
モチロン、習い事のほとんどに送り迎えが要るわけで・・・(~_~;)。
自分で言うのも何!?ですが、親も子供も本っ当に良くやります。
※特にヨメは、自分の時間がほとんどないのに、子供のためによくやってくれてマス。
感謝_(._.)_！


さてリンリンですが、子育て支援センターに通っていた甲斐あって、お友達ともスムーズに馴染んでいるようです。
※他の子供たちとの接触やシゲキを多く持たせようと、入園前にマメに子育て支援センターに通っていた。

先生方とのコミュニケーションもうまくとれている様子。
リンリンも喃語やジェスチャーで、精一杯伝えようとしているようで、そこから発語に繋がれば と期待しています。

リンリンの病気や後遺症のことは予め報告してあるので、ある程度気を遣ってもらってます。
STで言われること（発語に関する注意事項など）は、担任の先生にも報告し、園でも出来る限り実践してもらっているようです。
本当に助かります。


リンリンは小さいお友達（同じ部屋の０歳児 / １歳児）がお好きなようで、よくお世話をしているそうです。
家でも、ぽぽちゃん / メルちゃんを使って、お世話ごっこを頻繁にするようになりました。
※オムツをはかせたり、ミルクをあげたり、バギーに乗せてお散歩させたり。

一方、園庭に出ると、年上のお友達の遊びが気になるようで、ジっと見ては真似をして・・・と、いろんなシゲキをもらっている様子。

言葉も喃語には変わりありませんが、長くモノを言うようになり、リンリンなりの成長が見受けられます。
※最近、何とか聞き取れる程度の言葉が、チョットだけ増えてきている。



保育園に行くのを 「イヤ」 とは言いませんが、登園時、足どりが重くなります。
明らかに足どりが重いのですが、「イヤ」と言わない（言えない？）のが、チョット切ないところ(;_;)
※保育園での別れ際、寂しそうに「バイバイ」するのも、また切ない(;O;)

チョーナン＆ヂナンの時も、こんな感じだったのだろうか？など、いろんなことを想いながら（もう忘れちゃってる(~_~;)、保育園に送っています(^_^)/~





いっちにぃ～のぉ～！


さんっっっ！！


ヨイショ！！！
わたち最近激しいのョ

言語発達遅滞検査！

５月のＳＴにて、言語発達遅滞検査を実施した。
現在の言語能力の把握と、今後のＳＴの指標を確認するため、ということでした。

・色のカード（赤/青/緑/黄）
　※コレ何色？ 　→発語の確認。
　※〇色はどれ？ →色の認識。
・カード（動物や乗り物）
　※コレは何？　→発語の確認。
　※〇はどれ？　→モノの認識。
・型はめ（〇/△/▢/◇ など）
　→形の認識と視覚機能の確認。
・形のカード（色々な形のカード：結構複雑な形も有）
　※同じ形はどれとどれ？
　→形の認識と視覚機能の確認。
・アンパンマンのキャラクターカード（大/小）
　※大きい〇〇は？ 小さい〇〇は？
　→大きい / 小さい の認識。
・リンゴを食べるお母さんのカード
　リンゴを洗うお母さんのカード
　バナナを食べるお兄ちゃんのカード
　バナナを洗うお兄ちゃんのカード
　など複数（紛らわしいモノ）。
　※誰が何をしているの？
　※「リンゴ」を「食べる」「お母さん」のカードはどれ？
　→２語文 / ３語文の発語と理解。

等々、見ている親がヒヤヒヤするような検査（テスト？）を、２週にわたり実施してもらいました。


検査実施時、リンリン２歳４ヵ月。
検査結果は、
理解は２歳１ヵ月程度。
発語は１才７ヵ月程度。

発語に関しては、やはり大きく遅れている結果となった。
モチロン、検査結果だけが全てではないと思う。
しかし、現在の問題（弱いところ）を把握することは、次のステップへの重要なポイントになる。

今後の家や保育園での対応は、ＳＴの先生と相談してシッカリ検討していきたい。


もう１つ、大きな収穫があったとＳＴの先生が言っていた。
それは、「最後までキチンと検査ができた」ことだ。

ＳＴを始めた頃は、イスに座っている時間は短かった。
イスの上に立ったり、あっち行ったり、こっち行ったり。

少しずつ、集中力もついてきた！ということでしょうか！？
先生の問いかけに向き合い、応えている姿に、成長を感じることができました。





ウ～ン、難しいわネ！

１年間の成長 / 回復 記録

今年の１月で、リンリンが「痙攣重責型急性脳症」になって、１年が経過しました。
客観的に状態を把握するためと、脳症予後の情報提供にと、１年間の成長 / 回復 の経過記録をまとめてみました。
※脳症予後は個人差が大きくあるようです。
　あくまで参考程度に<(_ _)>

主治医より
「脳が受けたダメージの大きさや部位が、予後を大きく左右します。
脳が受け持つ各機能や、回復（神経回路の再構成 / 幼少期では脳自体の成長）などに個人差もあることから、予後を予測することは難しい。」



２０１４年 １月２７日 ～ ２月２５日
●痙攣重責型急性脳症と診断→入院
・入院前検査で、MRI の状態から「右半身はキビシイ」と言われる。
・入院前半、全身の動きが悪い「四肢麻痺も視野に」と言われる。
・入院後半、手は動き出すが、足の動きが悪い「歩くのは長い目で（１年前後）」と言われる。
・退院前の脳血流検査は、前頭葉を中心に悪い。
・知的な障害は、この時点で不明。

●リンリン入院前の状態
・生後８ヵ月頃から歩き始める。
・言葉は喃語が始まる頃。
・動作の模倣が少しずつ出来るようになっていた。
　出来ていたのは、ありがとう（おじぎをする）と、ごちそうさま（手をパッチン）。
発症時はリンリン１歳１ヵ月。

●リンリン退院時の状態
・首が座りかけ。
・両手は何とか動く（指先はブキッチョ）。
・腰から下がグニャグニャ。
・足は動くが、チカラがシッカリ入らない。
・当然歩けない。
・言葉は出ない。
・出来ていた動作の模倣も当然出来ない。
・理解力は・・・不明。
　※全く分かっていない感じではない・・・というレベル。
・食事は全てペースト状だが、シッカリ食べれる。
・飲み物もストローで上手く飲める。
・てんかんの発作は今のところない。
・予防薬として、テグレトール/イーケプラを処方。
リンリン退院時１歳２ヵ月。
出来ていたことが、殆ど出来なくなっていた。

●退院後１ヵ月
回復のスピードが上がる。
・ハイハイはかなり上手になった。
・つかまり立ちは何とか出来る感じ。
・歩行器では、足をシッカリ使って蹴ることが出来る。
　（つかまり立ちが出来るようになって、歩行器を導入。）
・両手や体を支えて歩く練習は出来るが、独歩まではまだまだ。
・少しづつ喃語が出るようになった。
・興味があるものに、良く指差しをする。
・動作の模倣も少しづつ出来るようになっている。

●退院後２ヵ月
１人で立てるようになって、すぐに歩行器の使用を止めた。

・何とか歩けるようになった（ヨタヨタと）。
・歩行時、右足がどうしても内側に向く（バランスを崩す要因の1つ）。
・左手は器用に物をつまめる（人差し指と親指で）。
　※右手はチョット難しそう。
・現時点で、言葉の理解は年齢相応にあるようだ。
・喃語はあるものの、明確な発語はなし。

出来る動作
・ハーイ（片手を上げる）。
・あっとぉ（ありがとう / おじぎをする）。
・いただきます / ごちそうさま（手をパッチン）。
・チョーダイ（手のひらを上にして差し出す）。
・シィ～（静かに / 人差し指を立てて口に当てる）。
・アッカンベ～（舌をベーと出す）。
・もしもし～（iPhone持って耳に当てる）。

●退院後３ヵ月～ は回復が緩やかになる。
※回復期から成長期への移行！？

●退院後６ヵ月
身体面
まだまだ不安定ながらも、それなりに成長 / 回復 してきた。
座る / 正座 / しゃがむ / 中腰 / 歩く / つま先立ち などの動作が出来る。
　※走ることは出来ないが、チョットの小走りは出来る。
くつを脱ぐことが出来る。
　※履こうとはするが、履くことは出来ない。
オムツやズボンは何とか脱げる。
　※服やズボンは着ることはできない。

知能面
ボク達の言っていることは理解している感じ。
・〇〇を持って来て（おむつやエプロンなど）
・〇〇をポイポイして（ゴミ箱へ捨てる）
・おもちゃナイナイは（おもちゃの片づけ）
など、簡単なお手伝いは出来る。
言葉は喃語（宇宙語）。
※この頃チョット、ゴニョゴニョの数が増えてきた感じ。

●退院後１年
身体面
・歩く / 小走り は問題なく出来るようになった。
　※モチロン普通の子と比べるとバランスは悪い。
・走ることは出来るが、すぐ転ぶ。
・手の動きは良く、指先に関しては、小さいモノもうまくつまめる。
身体面（全体的な体の動きを含む）は、生活に支障のないレベルまで成長 / 回復 していると思える。

知能面
・理解力は年齢相応（もしくは若干低いか？）にあると思える。
　※大きいや小さい / 熱いや冷たい / きれいや汚い / モノの名前 など年齢相応の範囲で認識できている。　
　※コミュニケーションも年齢相応に出来ている・・・、が、主張はほぼジェスチャー（クレーン現象も若干有）。
・空間認知は良く出来ている。
　※場所 / モノの位置の把握（後ろにあるモノを、直接見ないで取ったり！）は出来ている。
・言語（発語）は、明らかに遅れていると感じる。
　※発語はほぼ喃語。
　※自発的な発語はほとんどない。
　※「アーアー」での主張が多い。

精神面
・感情のコントロールは年齢相応と感じる。

※脳波は現時点で異常なし。
※てんかんなどの発作もこの時点でなし。


全体的に、実年齢よりやや低いレベル（発語の遅れが目立つ）か！？




ままごと～

発症後１２ヵ月

２０１５年　１月
リンリン２歳１ヵ月。

１月１日
ヨメ実家で、ヨメ兄夫婦と新年会！
チョーナン＆ヂナン、ヨメ兄にいっぱい遊んでもらいました。
ヨメ兄若いです！！！

１月２日
初詣へ。
リンリンは本当に ❝初❞詣 でした。
昨年は、体調を崩していて留守番だった。
「今年はみんなが健康でありますよ～に_(._.)_」

１月５・６・７日
冬休み家族旅行へ。

１月１５日
ＳＴへ。
・あいさつ。
・ままごと遊び
「包丁で切る～鍋に入れる～皿に盛りつける～みんなで食べる 」の一連の動作をさせる。
・アンパンマンカードで「大きい」「小さい」の認識確認。
・ごっこ遊び
人形（パパ / ママ / リンリン に見立てた３体）で、電話やお風呂、メガネ、カバンなどのおもちゃの道具を使用させる。
例：パパがメガネを掛ける。
例：リンリンがお風呂に入る
などを問いかけ、人形を使ったごっこ遊びをさせる。（←言われたことの理解力と道具の認識。）

１月２３日
ＰＴへ。
・イスに座って足 / 足首マッサージ。
・おはじきをスプーンですくって、別の皿へ入れる練習。
・ブドウ（ゴムのおもちゃ）を、足の指でつまんでは離す。
足先 / 指先の感覚を磨くことで、バランス感覚も増していく。

１月２６日
ＯＴへ。
・スリッパを履いて散歩（歩く練習）。
・ジャングルジムやボールプールで遊ぶ。

１月２７日
あの日から１年。

ヨメノートより。
「今日、脳症と診断された日。
この時間、痙攣起こしたな。
この時間、救急車乗ったな。
この時間、医大病院に行ったな。
この時間、よく泣いたな。
何でリンリンなの？っていっぱい思った日。
あれから１年かぁ・・・早いなぁ。

今では、
笑ってくれる。
歩いてくれる。
踊ってくれる。
「パパ」「ママ」って言ってくれる（喃語）。
手遊びもしてくれる。

まだまだバランス悪いけど、
発語も少ないけど、
いろんな事がリンリンなりにできるようになった。

入院時、右半身はキビシイ / 歩けないかも / 四肢麻痺が残るかも・・・なんて言われてたけど・・・、リンリンのキセキの回復力と成長に期待しよう！

１年前も家族全員で乗り越えたんだ！
これからも１年１年ゆっくり乗り越えるんだ！！！」




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いろんなモノが気になるヮ